WZO Patientenbeirat

“Lieber Patientenbeirat, sehr geehrte Damen und Herren,
seit Ihrer Gründung im Herbst 2021 setzen Sie sich mit großem Engagement für eine
Stärkung der Patientenorientierung in der Transplantationsmedizin ein. Dabei stehen
für Sie betroffene Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige stets im
Mittelpunkt.”

Grußwort von Karl-Josef Laumann – Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen. Schirmherr über den Patientenbeirat am Westdeutschen Zentrum für Organtransplantation der Universität Essen

“Ich bin seit 1996 sehr erfolgreich nierentransplantiert. Dies war und ist nur möglich, weil Mediziner und die Gesellschaft, vertreten durch meinen unbekannten Organspender und seine Angehörigen, für mich in Vorleistung getreten sind. Durch die Transplantation konnte ich eine Familie gründen und wieder ein normales Leben führen. Dafür bin ich zutiefst dankbar.

Ich möchte der Gesellschaft und der Medizin etwas zurückgeben. Meine Mitarbeit im WZO Patientenbeirat wird angetrieben von meinen Wünschen, dass es allen Wartepatienten und Transplantierten so gut gehen soll wie mir, dass ich hoffentlich über meine Arbeit im WZO Patientenbeirat einen kleinen Beitrag leisten kann, Diagnosen, Therapien und Kommunikation für und mit chronisch Kranken zu verbessern.

Dies kann und wird gelingen, weil die UME gegenüber dem Patientenbeirat „alle Ohren auf Empfang gestellt“ hat.“ Mario Rosa-Bian, Sprecher des Beirats

“Ich bin 1998 an Leukämie erkrankt und habe 1999 in der UME eine Stammzelltransplantation erhalten. Durch meinen Familienspender wurde mir eine Chance auf ein 2. Leben geschenkt. In den vergangenen Jahren engagierte ich mich in der Selbsthilfegruppe Berg und Tal e.V., um Patienten und Angehörige durch die Transplantation zu begleiten und ihnen auch danach zur Seite zu stehen.

Meine Motivation, warum ich mich im WZO Patientenbeirat engagiere? Ganz klar! Die Chance als Betroffene die Versorgung von Patienten an der UME zu verbessern. Den Patienten als Mensch mit all seinen Bedürfnissen zu sehen und zu versorgen, dafür trage ich mit meiner ganz persönlichen Perspektive auf die Dinge bei.

Das WZO hat dafür eine Möglichkeit geschaffen und dafür bin ich dankbar.” Barbara Larisch, Stellv. Sprecherin des Beirats

“Bei mir wurde 2006 eine Leberzirrhose aufgrund einer Autoimmunerkrankung, die die Gallenwege angreift, diagnostiziert.

Seit 2010 bin ich Patient der Universitätsmedizin Essen. 2015 bekam ich in Essen eine Spenderleber transplantiert. Mit meiner langjährigen Erfahrung möchte ich die Belange der Patienten im WZO besonders vor und nach einer Transplantation vertreten.

Ich bin Vorsitzender des Bundesverbands Lebertransplantierte Deutschland e.V. Ich treibe nach meiner Transplantation aktiv Sport und berate gerne Patienten, die einen Einstieg oder Wiedereinstieg in sportliche Betätigung anstreben.” Gerd Böckmann, Beiratsmitglied

“Bedingt durch eine terminale Herzinsuffizienz, ausgelöst durch einen verschleppten grippalen Infekt mit Lungenentzündung, wurden mir am 12.06.2015 ein VAD-System (Kunstherz) implantiert. Dieses „Kunstherz“ sicherte mein Überleben bist zu meiner Herztransplantation im Mai 2017. Mit meiner Herztransplantation habe ich die Chance auf ein 2. Leben bekommen und genieße jeden Tag.

Aus einer großen Dankbarkeit heraus engagiere ich mich seit Anfang 2018 bei der Selbsthilfe Organtransplantierter NRW e.V., deren Vorstand ich mittlerweile bin. Wir betreuen Organtransplantierte, VAD-Patienten, Wartepatienten und deren Angehörige auf dem Weg zur Transplantation.

Mein Engagement im WZO Patientenbeirat bietet mir die Möglichkeit, noch mehr für Patienten zu tun, um sie und ihre Angehörigen in einer schweren Zeit zu begleiten und aus meiner eigenen Erfahrung zu unterstützen. Der WZO Patientenbeirat bietet auch die Chance, die Sicht der Medizin auf den Patienten zu verändern und zu verbessern.” Günter Breitenberger, Beiratsmitglied

“Wir haben zwei Kinder. Beide sind mit der Lebererkrankung PFIC Typ 1 geboren. Bei so einer Erkrankung wird nicht nur ein sehr junger und noch wachsender Körper angegriffen, sie wirkt auch erheblich auf die ganze Familie, die sich in der “Aufbauphase” befindet, ein.

In 2016 hat unser Sohn mit 3 Jahren seine neue Leber bekommen. Unsere Tochter ist noch vor der Transplantation. Diese Krankheit und die damit verbundene Lebertransplantation sind inzwischen Teil unseres Lebens geworden. Meiner Meinung nach unterscheidet sich eine Transplantation bei kleinen Kindern, im Vergleich zu Erwachsenen, sowohl in der Operation selbst als auch in psychologischen Aspekten und ist sehr komplex.

Warum bin ich beim WZO-Patientenbeirat? Ist ganz einfach! Wenn es nur irgendwie möglich ist, möchte ich ein bisschen zurückgeben, was ich selbst bekommen habe, nämlich Kraft und Hoffnung, um in jeder Situation den Alternativweg zu sehen. Ich bin sicher, dass wir durch die verschiedenen Projekte des WZO viele Familien unterstützen können, um mit der Erkrankung besser umgehen zu können.”
Grzegorz Golebski, Beiratsmitglied

“Im Jahr 2007 wurde unser damals dreijähriger Sohn akut nierenkrank. Es folgten Dialyse und im Alter von vier Jahren eine Transplantation. Dank dieser Spende konnte unser Sohn eine relativ unbeschwerte Kindheit führen und sich gut entwickeln. An jedem Nierengeburtstag denken wir auch an die Familie, die einen Angehörigen gehen lassen musste. Trotz ihrer Trauer war sie bereit, anderen Menschen eine Chance auf ein Leben zu geben. Dafür werden wir immer dankbar sein.

Schnell war damals für uns klar, dass wir uns in einem Elternverein engagieren wollten. So waren wir schon bei der Gründung der Ortsgruppe Essen des Elternvereins „Nephrokids“ dabei, wo ich später die Leitung an der Essener Kinderklink übernahm.

Durch meine Mitarbeit im WZO Patientenbeirat möchte ich an Veränderungen, Verbesserungen und Ergänzungen in der Politik und ganz konkret an unserer Klinik an der Universitätsmedizin Essen mitwirken. So kann ich auch unserem Sohn mitgeben, dass er mit Engagement etwas bewirken kann, um seine Zukunft und die vieler Mitbetroffenen positiv und aktiv zu gestalten.” Kirsten Schwikkard, Beiratsmitglied

“lch bin seit 20 Jahren lebertransplantiert. lm Alter von 26 Jahren wurde bei mir eine autoimmune Hepatitis diagnostiziert. Mit dieser Diagnose wurde mein noch junges Leben schlagartig auf ein neues Gleis gesetzt. Die Pläne und Träume, die man in diesem Alter entwickelt, waren für mich plötzlich und unerwartet gefühlt unerreichbar geworden.

Durch sehr gute medizinische Betreuung, einem starken Familienumfeld und einer disziplinierten Lebensanpassung habe ich die Zeit bis zur Organtransplantation im Januar 2002 sehr erfüllt leben können.

Als Beiratsmitglied gebe ich meine Erfahrung an andere Betroffene weiter und hoffe, ihnen eine Perspektive geben zu können.” Susan Stracke, Beiratsmitglied

“Im April 2021 habe ich meine neue Lunge bekommen. Nach einer kurzen Genesungszeit geht es mir wieder sehr gut. Ich bin leistungsfähig und auch sogar sportlich aktiv.
Das Leben ist wieder lebenswert.

Warum bin ich im WZO-Beirat aktiv?
Ich möchte Betroffene informieren und unterstützen, sowohl bei der Wartezeit auf ein neues Organ als auch nach der Transplantation. Ich bin gern als Ansprechpartner für das WZO, die Patienten und die Angehörigen da. Mit Freude helfe ich beim Aufbau von unterschiedlichen WZO Projekten, in dem Betroffene und deren Angehörige zusammenkommen und sich austauschen können. Ich freue mich auf eine spannende Zeit.” Michael Weihs, Beiratsmitglied

“Jetzt wird es lecker!
Mein Name ist Christian Wolfes, ich bin an terminaler Niereninsuffiziens erkrankt und dialysiere seit über 4 Jahren, ebenso lange stehe ich auf der Transplantationsliste.

Mein Engagement beim Patientenbeirat bietet mir tiefere Einblicke in das Geschehen um die Transplantation. Es entspricht schon immer meinem Wesen, mich ganzheitlich mit den Dingen zu beschäftigen, die mir in meinem Leben begegnen. So ist es für mich selbstverständlich, hier meine Erfahrungen als gelernter Koch und Küchenmeister, in Sachen Ernährung mit einzubringen.” Christian Wolfes, Beiratsmitglied